Você já ouviu falar do HTLV?
Apesar de pouco conhecido, ele não é uma raridade e pode provocar problemas sérios.
A transmissão do Vírus Linfotrópico de Células T Humanas, conhecido como HTLV (Human T-cell Lymphotropic Vírus, na sigla em inglês) ocorre da mãe infectada para o recém-nascido (Transmissão Vertical), principalmente pelo aleitamento materno. Outras formas de infecção são a via sexual desprotegida (sem camisinha) com uma pessoa infectada e o compartilhamento de seringas e agulhas.
No Brasil estima-se que 1,1 milhões de pessoas vivem com HTLV. Portanto, a disseminação de informações, além de campanhas de educação e conscientização sobre a doença, são essenciais para reduzir a transmissão e aumentar o diagnóstico.
Infelizmente o HTLV têm potencial para causar doenças graves e a falta de cura é um grande desafio para a saúde pública e para a sociedade.
A ativista Adjeani Oliveira, uma mulher negra, PCD, bacharel em psicologia, mestranda, advinda de uma família de seis pessoas e todas com HTLV, nos conta como têm sido sua luta por políticas públicas de enfrentamento à doença.
“Meu ativismo começou a partir da necessidade de dar voz àqueles que, como eu, enfrentam o HTLV. Organizar e participar de eventos para aumentar a conscientização sobre a doença, além de buscar parcerias com organizações de saúde e grupos de apoio. Acredito que, juntos, podemos promover mudanças significativas nas políticas de saúde e garantir que os direitos das pessoas com HTLV sejam respeitados. Meu objetivo é criar uma rede de apoio e informação, para que ninguém se sinta sozinho nessa jornada”
MNCP: Em que momento soube que tinha o HTLV?
Meu diagnóstico veio aos 14 anos, meu pai foi doar sangue e recebeu a notícia que tinha HTLV, então o médico na época pediu para testar toda família, até os 22 anos vivia normalmente, mas os sintomas de perda de urina, quedas, fraqueza começaram a aparecer
Foi um momento desafiador, pois não tinha muito conhecimento sobre a doença na época, fui afastada do trabalho, veio a depressão e uma rotina pesada de consultas, fisioterapias, terapias…
MNCP: Quais os sintomas e consequências?
Os sintomas de HTLV podem variar bastante. Algumas pessoas podem ser assintomáticas, enquanto outras podem desenvolver condições como a paraparesia espástica tropical (TSP) ou leucemia/linfoma de células T.
No meu caso, comecei a sentir fraqueza muscular e dificuldades de mobilidade ao longo do tempo. As consequências podem afetar a qualidade de vida, limitando a capacidade de realizar atividades diárias e exigindo uma adaptação constante.
É muito difícil de conviver com uma doença progressiva, incapacitante e ainda sem cura e sem antirretroviral.
MNCP: Quais são as políticas públicas para atendimento das pessoas com HTLV?
As políticas públicas para o atendimento de pessoas com HTLV ainda são incipientes. Em muitos lugares, há falta de informação e de recursos adequados para o diagnóstico e tratamento. É importante que haja um investimento em pesquisa, campanhas de conscientização e formação de profissionais de saúde. Além disso, o apoio psicológico e social é fundamental para que as pessoas afetadas tenham uma melhor qualidade de vida.
Segundo a Coordenação Geral de Vigilância das Infecções Sexualmente Transmissíveis (CGIST/ DATHI/SVA – Ministério da Saúde), muitas ações estão sendo implementadas em todo país para enfrentamento do HTLV. Entre elas, as Oficinas Estaduais “Saindo da Invisibilidade” com a participação de gestores, profissionais e sociedade civil; realização e apoio a eventos, como o “Seminário alusivo ao dia nacional de enfrentamento ao HTLV” que ocorreu nos dias 19 e 20 de março de 2025 em Salvador – BA e o XVII Simpósio Internacional sobre HTLV no Brasil (SIHTLVbr) que será realizado nos dias 27 a 29 de outubro de 2025 em São Luís – Maranhão; e lançamento de curso EAD voltado para profissionais de saúde e também demais interessados “Estratégias de Eliminação da Transmissão Vertical do HTLV no Brasil”. Também há produção de materiais informativos que estão disponíveis para toda população no site do Ministério da Saúde (links abaixo).
Para a CGIST, a participação da sociedade civil é fundamental na construção e implementação de políticas públicas que de fato melhorem a vida das pessoas vivendo com HTLV.
O MNCP entende que a luta contra o HTLV é uma responsabilidade de todos, pois a conscientização, a prevenção, o apoio e a pesquisa são essenciais para combater a infecção e melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas.
Segue abaixo links importantes para maior compreensão da doença.
Secretaria de Comunicação
Saiba mais:
– Saúde A a Z: HTLV – https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/h/htlv
– Folder de HTLV https://www.gov.br/aids/pt-br/assuntos/ist/materiais-informativos/folder-htlv-final-grafica.pdf
– “Seminário alusivo ao dia nacional de enfrentamento ao HTLV”: A gravação dos dois dias de Seminário encontra-se disponíveis em: https://www.youtube.com/live/umE0-nxX6a0; https://www.youtube.com/live/HmTUzx1AwAo.
– Curso EAD “Estratégias de Eliminação da Transmissão Vertical do HTLV no Brasil”: https://campusvirtual.fiocruz.br/gestordecursos/hotsite/htlv
– XVII Simpósio Internacional sobre HTLV no Brasil: https://simposiohtlv.com.br/